Matteo, ex paziente oncologico e portavoce dell'oncologia pediatrica italiana: il Governo è chiamato a rispondere alle esigenze del mondo dell'oncologia pediatrica
30 maggio 2020.
Intervista a cura di Maricla Pannocchia
Ciao Matteo, raccontaci brevemente chi sei e la tua storia con la malattia.
Sono Matteo D’Abrosca e da poco ho compiuto 18 anni. Sono affetto da linfoma di Hodgkin dall’età di 14 anni, ho subìto un percorso di chemioterapia, radioterapia e un trapianto delle cellule staminali. Ora sono in remissione completa dalla malattia. Vengo da Santa Maria Capua Vetere, provincia di Caserta, sono in cura presso il dipartimento di oncologia pediatrica Luigi Vanvitelli di Napoli. Questa esperienza mi ha portato a conoscere una realtà di cui non ero a conoscenza, attraversando momenti difficili ho avuto la forza di andare avanti e far conoscere al mondo esterno la vera oncologia pediatrica. Il mio fine è quello di far sì che l’oncologia pediatrica sia continuamente sotto i riflettori, e che gli organi istituzionali rispondano alle necessità dei ragazzi oncologici unitamente alle famiglie ed associazioni di volontariato. Voglio trasmettere sentimenti di vitalità, supporto e soprattutto il sentimento di me, che sono portavoce istituzionale. Questo viaggio di speranza è iniziato durante la mia battaglia per la vita, nonostante le restrizioni che la malattia mi metteva davanti non mi sono mai abbattuto e sapevo bene che i ragazzi come me che soffrono, i bambini, le famiglie e il volontariato dell’oncologia pediatrica aveva bisogno di me. Non ho atteso, e subito mi sono affacciato alle loro esigenze. Adesso sono l’assistente dell’ex vice ministro e sottosegretario di stato alla famiglia e disabilità Vincenzo Zoccano del governo Conte I. Durante l’attività istituzionale nonostante, ripeto... gli ostacoli che la malattia mi metteva davanti i miei sforzi nei confronti dell’oncologia pediatrica mi facevano sentire meglio, perché è come se fosse una seconda casa, ma soprattutto quando aiuti una persona in difficoltà ti sentì davvero pieno di speranza e forza nell’andare avanti, sempre.
La ricerca scientifica sul cancro infantile riceve pochi fondi, perché il cancro infantile è considerato “raro” e si preferisce investire su tumori che colpiscono un numero più elevato di persone, ovvero gli adulti, portando un maggior ritorno economico. Quali sono i tuoi pensieri al riguardo?
Riguardo alla carenza di fondi per la ricerca contro il cancro infantile il mio unico pensiero e potere da usare è la parola “sensibilizzazione” anche se spesso fa parte di una questione politica, purtroppo. Dovremmo sensibilizzare le case farmaceutiche, il tumore pediatrico non è assolutamente “raro”; negli ultimi anni i casi aumentano e la ricerca scientifica in questo caso deve essere anche specializzata nell’oncologia pediatrica come si dedica la fondazione Umberto Veronesi che ammiro molto per i grandi sforzi. La politica non deve mai voltarsi davanti ai bambini e ragazzi malati di cancro, è un gesto inaccettabile e cattivo. Siamo tutti chiamati ad aiutarci a vicenda, nessuno escluso. Questa è una mia battaglia, e molto presto la vinceremo, tutti insieme.
Intervista a cura di Maricla Pannocchia
Ciao Matteo, raccontaci brevemente chi sei e la tua storia con la malattia.
Sono Matteo D’Abrosca e da poco ho compiuto 18 anni. Sono affetto da linfoma di Hodgkin dall’età di 14 anni, ho subìto un percorso di chemioterapia, radioterapia e un trapianto delle cellule staminali. Ora sono in remissione completa dalla malattia. Vengo da Santa Maria Capua Vetere, provincia di Caserta, sono in cura presso il dipartimento di oncologia pediatrica Luigi Vanvitelli di Napoli. Questa esperienza mi ha portato a conoscere una realtà di cui non ero a conoscenza, attraversando momenti difficili ho avuto la forza di andare avanti e far conoscere al mondo esterno la vera oncologia pediatrica. Il mio fine è quello di far sì che l’oncologia pediatrica sia continuamente sotto i riflettori, e che gli organi istituzionali rispondano alle necessità dei ragazzi oncologici unitamente alle famiglie ed associazioni di volontariato. Voglio trasmettere sentimenti di vitalità, supporto e soprattutto il sentimento di me, che sono portavoce istituzionale. Questo viaggio di speranza è iniziato durante la mia battaglia per la vita, nonostante le restrizioni che la malattia mi metteva davanti non mi sono mai abbattuto e sapevo bene che i ragazzi come me che soffrono, i bambini, le famiglie e il volontariato dell’oncologia pediatrica aveva bisogno di me. Non ho atteso, e subito mi sono affacciato alle loro esigenze. Adesso sono l’assistente dell’ex vice ministro e sottosegretario di stato alla famiglia e disabilità Vincenzo Zoccano del governo Conte I. Durante l’attività istituzionale nonostante, ripeto... gli ostacoli che la malattia mi metteva davanti i miei sforzi nei confronti dell’oncologia pediatrica mi facevano sentire meglio, perché è come se fosse una seconda casa, ma soprattutto quando aiuti una persona in difficoltà ti sentì davvero pieno di speranza e forza nell’andare avanti, sempre.
La ricerca scientifica sul cancro infantile riceve pochi fondi, perché il cancro infantile è considerato “raro” e si preferisce investire su tumori che colpiscono un numero più elevato di persone, ovvero gli adulti, portando un maggior ritorno economico. Quali sono i tuoi pensieri al riguardo?
Riguardo alla carenza di fondi per la ricerca contro il cancro infantile il mio unico pensiero e potere da usare è la parola “sensibilizzazione” anche se spesso fa parte di una questione politica, purtroppo. Dovremmo sensibilizzare le case farmaceutiche, il tumore pediatrico non è assolutamente “raro”; negli ultimi anni i casi aumentano e la ricerca scientifica in questo caso deve essere anche specializzata nell’oncologia pediatrica come si dedica la fondazione Umberto Veronesi che ammiro molto per i grandi sforzi. La politica non deve mai voltarsi davanti ai bambini e ragazzi malati di cancro, è un gesto inaccettabile e cattivo. Siamo tutti chiamati ad aiutarci a vicenda, nessuno escluso. Questa è una mia battaglia, e molto presto la vinceremo, tutti insieme.
Molti dei bambini e ragazzi che finiscono le terapie sviluppano effetti collaterali, anche gravi e a lungo termine, causati dalle terapie stesse. Hai avuto esperienze personali in questo senso? Conosci o hai conosciuto bambini e ragazzi che ne hanno avute?
Si, purtroppo la chemioterapia distrugge tutto quello che hai dentro, rispetto al passato è meno tossica, ma purtroppo capita spesso che col passare del tempo possano ritornare effetti collaterali, soprattutto dovuti a farmaci cortisonici. Ho conosciuto tanti ragazzi che hanno subìto questi ritardi di effetti collaterali, anche a me è capitato più di una volta. Ma come ho sempre detto, siamo tutti guerrieri e non servi del dolore, combattiamo e andiamo avanti sempre.
So che sei in contatto con altri ragazzi da tutto il mondo che, come te, stanno vivendo o hanno vissuto la realtà del cancro. Cosa puoi raccontarci di loro?
Sono in contatto con le oncologie pediatriche di tutto il mondo, ci sono diversi ragazzi che fungono da portavoce per il cancro infantile. Ho avuto modo di visitare tanti Paesi nel mondo e scoprire soprattutto le realtà organizzative, l’attenzione dei governi e soprattutto il benessere concentrato nell’oncologia pediatrica nonostante le grandi sofferenze. Ad esempio la Nuova Zelanda e l’Australia negli ultimi anni hanno investito molto nelle politiche di benessere, politiche del bambino, il mondo dell’oncologia pediatrica è una priorità assoluta dei governi. Per diversi mesi ho studiato i modelli australiani e neozelandesi, in modo tale da condividere tali realtà anche in Italia. In questi Paesi esiste il Ministero dei bambini, il Ministero degli anziani, come il Ministero delle donne. Nel Ministero dei bambini esiste una figura istituzionale che tutela l’oncologia pediatrica, sarebbe fantastico riportare tali modelli in Italia. Ci sono molti giovani e soprattutto ragazzi come me che combattono la malattia e si dedicano al viaggio di speranza.
Quali sono le differenze e, invece, i punti in comune che hai notato dell’Italia comparata agli altri Paesi di cui hai avuto modo di conoscere la situazione nel campo dell’oncologia pediatrica?
In Italia non c’è molta attenzione nei confronti dell’oncologia pediatrica, prima del mio viaggio di speranza le istituzioni non sapevano nemmeno come muoversi e cosa fare. Il problema del nostro Paese è che da tanti anni l’oncologia pediatrica è stata sempre messa da parte, lontana da tutti e sottovalutata. Ma esiste anche un mondo davvero straordinario pieno di solidarietà.
Si, purtroppo la chemioterapia distrugge tutto quello che hai dentro, rispetto al passato è meno tossica, ma purtroppo capita spesso che col passare del tempo possano ritornare effetti collaterali, soprattutto dovuti a farmaci cortisonici. Ho conosciuto tanti ragazzi che hanno subìto questi ritardi di effetti collaterali, anche a me è capitato più di una volta. Ma come ho sempre detto, siamo tutti guerrieri e non servi del dolore, combattiamo e andiamo avanti sempre.
So che sei in contatto con altri ragazzi da tutto il mondo che, come te, stanno vivendo o hanno vissuto la realtà del cancro. Cosa puoi raccontarci di loro?
Sono in contatto con le oncologie pediatriche di tutto il mondo, ci sono diversi ragazzi che fungono da portavoce per il cancro infantile. Ho avuto modo di visitare tanti Paesi nel mondo e scoprire soprattutto le realtà organizzative, l’attenzione dei governi e soprattutto il benessere concentrato nell’oncologia pediatrica nonostante le grandi sofferenze. Ad esempio la Nuova Zelanda e l’Australia negli ultimi anni hanno investito molto nelle politiche di benessere, politiche del bambino, il mondo dell’oncologia pediatrica è una priorità assoluta dei governi. Per diversi mesi ho studiato i modelli australiani e neozelandesi, in modo tale da condividere tali realtà anche in Italia. In questi Paesi esiste il Ministero dei bambini, il Ministero degli anziani, come il Ministero delle donne. Nel Ministero dei bambini esiste una figura istituzionale che tutela l’oncologia pediatrica, sarebbe fantastico riportare tali modelli in Italia. Ci sono molti giovani e soprattutto ragazzi come me che combattono la malattia e si dedicano al viaggio di speranza.
Quali sono le differenze e, invece, i punti in comune che hai notato dell’Italia comparata agli altri Paesi di cui hai avuto modo di conoscere la situazione nel campo dell’oncologia pediatrica?
In Italia non c’è molta attenzione nei confronti dell’oncologia pediatrica, prima del mio viaggio di speranza le istituzioni non sapevano nemmeno come muoversi e cosa fare. Il problema del nostro Paese è che da tanti anni l’oncologia pediatrica è stata sempre messa da parte, lontana da tutti e sottovalutata. Ma esiste anche un mondo davvero straordinario pieno di solidarietà.
Hai mai incontrato il Presidente per parlargli della situazione dell’oncologia pediatrica in Italia?
Si, ho incontrato più di una volta il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, lui è molto fiero del mio lavoro e del lustro dell’Italia che do all’estero. Come ho già detto, il Governo è chiamato a rispondere alle esigenze del mondo dell’oncologia pediatrica, purtroppo possiamo aspettarci anche indifferenza. L’Italia deve investire molto sulle politiche del benessere. Ma la mia battaglia è proprio questa, andremo avanti, sempre per togliere la polvere alle voci inascoltate.
Personalmente penso che, per quanto sia utile e importante che le Associazioni offrano attività di svago, supporto economico e psicologico, accoglienza eccetera penso che, finché i politici non cambieranno la legge per tutelare al meglio i bambini e i ragazzi oncologici e i loro famigliari, e fino a quando i governi non daranno più fondi alla ricerca scientifica sul cancro infantile, il lavoro delle Associazioni, per quanto importante, non potrà portare a un cambiamento decisivo ma continuerà “soltanto” a rispondere ai bisogni primari e spesso di emergenza dei bambini, dei ragazzi e delle famiglie senza poter creare una vera, realista e duratura soluzione che attacchi il problema all’origine. Qual è il tuo pensiero al riguardo?
Le Associazioni e fondazioni sono le fondamenta, mura portanti della nostra oncologia pediatrica, senza di loro saremmo persi, e immersi nell’anarchia. Sono assolutamente consapevole che tuttora il Governo non ha dedicato spazio a questo tema. Spesso paragonano queste associazioni al mondo del volontariato in modo generico, ma non è così, per capire le esigenze e i problemi di queste speciali Associazioni e fondazioni deve esserci una persona capace, esperta, che comprenda bene tali difficoltà. Serve la presenza dello Stato, le istituzioni locali soprattutto. Quando viaggio per l’Italia e sono sul territorio per delle mie visite, apro le porte delle Associazioni a tutte le istituzioni locali come Prefetture, Comuni, Regione e Questure. In modo tale da organizzare anche un tavolo di lavoro in Prefettura tutti insieme. Ritornando al governo nel precedente esecutivo il Vice Ministro Vincenzo Zoccano alla famiglia e disabilità mi aveva proposto la delega del ministero solo ed esclusivamente all’oncologia pediatrica, in modo tale da essere ancora più presente. Alla fine il precedente esecutivo è caduto. Auspico in bene, ma la mia battaglia va avanti da guerriero dell’oncologia pediatrica.
Si, ho incontrato più di una volta il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, lui è molto fiero del mio lavoro e del lustro dell’Italia che do all’estero. Come ho già detto, il Governo è chiamato a rispondere alle esigenze del mondo dell’oncologia pediatrica, purtroppo possiamo aspettarci anche indifferenza. L’Italia deve investire molto sulle politiche del benessere. Ma la mia battaglia è proprio questa, andremo avanti, sempre per togliere la polvere alle voci inascoltate.
Personalmente penso che, per quanto sia utile e importante che le Associazioni offrano attività di svago, supporto economico e psicologico, accoglienza eccetera penso che, finché i politici non cambieranno la legge per tutelare al meglio i bambini e i ragazzi oncologici e i loro famigliari, e fino a quando i governi non daranno più fondi alla ricerca scientifica sul cancro infantile, il lavoro delle Associazioni, per quanto importante, non potrà portare a un cambiamento decisivo ma continuerà “soltanto” a rispondere ai bisogni primari e spesso di emergenza dei bambini, dei ragazzi e delle famiglie senza poter creare una vera, realista e duratura soluzione che attacchi il problema all’origine. Qual è il tuo pensiero al riguardo?
Le Associazioni e fondazioni sono le fondamenta, mura portanti della nostra oncologia pediatrica, senza di loro saremmo persi, e immersi nell’anarchia. Sono assolutamente consapevole che tuttora il Governo non ha dedicato spazio a questo tema. Spesso paragonano queste associazioni al mondo del volontariato in modo generico, ma non è così, per capire le esigenze e i problemi di queste speciali Associazioni e fondazioni deve esserci una persona capace, esperta, che comprenda bene tali difficoltà. Serve la presenza dello Stato, le istituzioni locali soprattutto. Quando viaggio per l’Italia e sono sul territorio per delle mie visite, apro le porte delle Associazioni a tutte le istituzioni locali come Prefetture, Comuni, Regione e Questure. In modo tale da organizzare anche un tavolo di lavoro in Prefettura tutti insieme. Ritornando al governo nel precedente esecutivo il Vice Ministro Vincenzo Zoccano alla famiglia e disabilità mi aveva proposto la delega del ministero solo ed esclusivamente all’oncologia pediatrica, in modo tale da essere ancora più presente. Alla fine il precedente esecutivo è caduto. Auspico in bene, ma la mia battaglia va avanti da guerriero dell’oncologia pediatrica.
Nei Paesi del Terzo Mondo spesso i bambini e i ragazzi muoiono di cancro senza avere una diagnosi, figurarsi delle terapie. Cosa pensi che possa essere effettivamente fatto per loro sia dai singoli cittadini/dalle Associazioni sia dai governi?
Riguardo i paesi del Terzo Mondo, ho discusso molto su questa tematica molto importante con la Principessa Dina Mired, Presidente dell’organizzazione mondiale contro il cancro infantile e soprattutto l’organizzazione Mondiale delle Nazioni Unite. Loro, ad essere sincero, sono davvero molto attenti alle oncologie pediatriche dei Paesi poveri. Anche la fondazione Bill Gates e Melinda Gates investe milioni di dollari in ospedali e cure. Lo so che non è abbastanza, perché in questi Paesi non esiste il benessere, auspico una visita, in modo tale da poter far qualcosa e donare soprattutto il mio istinto di essere un vero guerriero della luce.
Come ma hai voluto partecipare a quest’intervista?
Ho voluto partecipare a questa intervista perché ho letto diverse volte i post di Maricla, davvero molto profondi. È stato davvero un onore aver partecipato a questa bellissima intervista.
Grazie di cuore per essere stato con noi!
Riguardo i paesi del Terzo Mondo, ho discusso molto su questa tematica molto importante con la Principessa Dina Mired, Presidente dell’organizzazione mondiale contro il cancro infantile e soprattutto l’organizzazione Mondiale delle Nazioni Unite. Loro, ad essere sincero, sono davvero molto attenti alle oncologie pediatriche dei Paesi poveri. Anche la fondazione Bill Gates e Melinda Gates investe milioni di dollari in ospedali e cure. Lo so che non è abbastanza, perché in questi Paesi non esiste il benessere, auspico una visita, in modo tale da poter far qualcosa e donare soprattutto il mio istinto di essere un vero guerriero della luce.
Come ma hai voluto partecipare a quest’intervista?
Ho voluto partecipare a questa intervista perché ho letto diverse volte i post di Maricla, davvero molto profondi. È stato davvero un onore aver partecipato a questa bellissima intervista.
Grazie di cuore per essere stato con noi!
