Parlare di cancro infantile ai tempi del Coronavirus
Per parlare di cancro infantile, abbiamo sempre dovuto gridare. Il che, pensandoci bene, è davvero strano, perché il cancro infantile era una pandemia da ben prima del Coronavirus. A quanto pare, però, ci sono pandemie che interessano tutti e alle quali i mass media, grandi e piccoli, dedicano la loro completa e costante attenzione e pandemie che risultano scomode, facilmente nascondibili dietro la parola “raro”. Perché è facile sentire dire, di solito dai governi o dalle case farmaceutiche, che il cancro infantile è “raro”. E forse, dati alla mano, hanno ragione: circa 2.100 bambini e adolescenti si ammalano di cancro ogni anno in Italia. Nel nostro Paese ci sono 60,36 milioni di abitanti. Sì, forse hanno proprio ragione loro, il cancro infantile è “raro”, con una manciata di migliaia di giovanissimi che ne sono colpiti. Continua a leggere |
Lezioni dal mondo per affrontare al meglio la pandemia
Dal continente americano a quello asiatico, passando per quello africano: Le lezioni dal mondo per affrontare al meglio la pandemia Giorno del ringraziamento – Stati UnitiTutti abbiamo sentito parlare almeno una volta del Giorno del Ringraziamento, una delle feste nazionali americane, spesso accompagnata da immagini di succulenti tacchini farciti. Si dice che William Bedford, governatore di Plymouth, Massachusetts, abbia pubblicato degli scritti in cui si racconta, fra l’altro, di un raccolto particolarmente fortunato nell’autunno del 1621. In onore di questo evento, le persone organizzarono una cena per festeggiare e ringraziare per l’abbondanza di cibo. Continua a leggere 200° articolo: Duecento modi per essere felice
Contributo per il duecentesimo articolo del sito People First: Ho pensato un po’ a cosa scrivere per quest’articolo. Magari avessi la formula segreta per la felicità! Poi mi sono resa conto che la felicità sta dentro di noi, e nei momenti. Non possiamo pretendere di essere sempre felici – possiamo essere sempre sereni, semmai – perché la felicità è fatta di attimi. E’ per questo che è così bella e intensa, non è qualcosa che possiamo avere sempre, altrimenti perderebbe il suo valore e la sua meraviglia. Secondo me il segreto per essere felici è capire che la vita è il viaggio. Continua a leggere |
Tutti abbiamo la forza dello spirito umano (anche quando pensiamo di non farcela)
"Sei anni fa ho fondato la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro ed è stato solo allora che ho capito, che ho visto con i miei occhi, il vero significato della parola “resilienza”. Per definizione, la resilienza è la capacità di un individuo di affrontare e superare un evento traumatico o un periodo di difficoltà. Questi ragazzi e i loro genitori mi hanno dimostrato ogni giorno la capacità di affrontare le situazioni, anche quelle più difficili, con un sorriso sulle labbra o di rimboccarsi le maniche e rimettersi in carreggiata. Tuttavia, è normale chiedersi se ognuno di noi ha questa forza nel proprio spirito". Continua a leggere |
Nel periodo di Coronavirus, i bambini oncologici continuano a lottare
"La pandemia da Covid-19 riempie le pagine dei giornali e le notizie dei telegiornali di tutto il mondo da mesi ormai. Ed è normale che sia così. Arrivata all’improvviso, ha stravolto le nostre vite e i nostri programmi. Tutti ricordiamo “l’ultima cosa che abbiamo fatto prima che cominciasse la quarantena”, quel viaggio tanto sospirato e programmato con cura che abbiamo dovuto posticipare o addirittura annullare; come abbiamo perso il lavoro o, se siamo stati fortunati, ci hanno messo a lavorare da casa." Continua a leggere |
"Ascoltami ora", un libro per parlare di cancro infantile e dell'adolescente
Il libro “Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” (pubblicato da Associazione Aurora), che ho voluto realizzare in collaborazione con ragazzi e famiglie della mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, ha lo scopo di dar voce alle persone che stanno vivendo o hanno vissuto questa realtà. Molte persone ancora tendono a pensare che il cancro sia qualcosa che “succede agli altri”, e tutti non vorremmo mai sentire le parole “cancro” e “infantile” nella stessa frase. Tuttavia, purtroppo il cancro è una realtà per i circa 2.100 bambini e adolescenti che ogni anno si ammalano in Italia e vanno a sommarsi ai malati degli anni precedenti (il percorso terapeutico per curare il cancro infantile dura mediamente 2-3 anni). Continua a leggere Articolo originariamente pubblicato sul sito Adolescienza.it il 10 agosto. |
Cancro pediatrico, un mondo che non colpisce solo gli altri.
Generalmente le persone tendono a non parlare di cancro infantile. Il cancro di per sé è qualcosa che spaventa, e molte persone pensano che “accade solo agli altri”. Il cancro infantile spaventa doppiamente, perché a rigor di logica le parole “cancro” e “infantile” non dovrebbero stare nella stessa frase. Eppure ogni anno in Italia si ammalano di cancro circa 2.100 bambini e adolescenti. Considerando che tanti piani terapeutici durano per almeno un anno, ogni anno dobbiamo aggiungere questa cifra alla massa già presente di bambini e ragazzi in cura. Continua a leggere Originariamente pubblicato il 4 agosto sul sito Facciunsalto.it |
(Forse) non ho capito
In un mondo caotico, tecnologico e veloce come il nostro ci sono delle cose estremamente facili da capire. Basta ritagliarsi degli attimi per scavare dentro noi stessi e ci rendiamo conto di cosa conta davvero. La maggior parte delle persone sa benissimo che gli esseri umani sono nati tutti uguali. Sa benissimo che abbiamo tutti gli stessi diritti, non importa dove siamo nati, dove viviamo, il colore della nostra pelle, quali brutture siamo stati costretti ad affrontare, in quale religione crediamo, che lavoro facciamo, cosa studiamo… Per ricordarci che davvero siamo nati tutti uguali – con gli stessi diritti – noi come razza umana abbiamo pure scritto la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Questa dichiarazione è stata adottata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 1948, ovvero 72 anni fa. Questo fa sì che la maggior parte di voi lettori, e pure io, siamo nati e cresciuti con un documento legale, firmato da ben 58 Paesi del mondo, a tutelarci. Continua a leggere Originariamente pubblicato il 17 luglio sul sito People First |
Cancro infantile: perché dobbiamo (pre)occuparci dei bambini e dei ragazzi affetti dal cancro
I bambini e i ragazzi sono considerati il nostro futuro. Tutti vorremmo solo il meglio, la sicurezza, la salute, il benessere per i nostri figli e nipoti e perfino per i bambini di un amico, di un vicino di casa, di un collega di lavoro, e per quelli che neanche conosciamo. I bambini e i ragazzi affetti dal cancro spesso si trovano nascosti e non solo fisicamente; sbirciano il mondo da dietro le finestre del reparto di un ospedale, in attesa di una terapia, di un controllo, di una notizia. L’ennesima. Le loro storie si perdono nel frastuono del mondo. C’è sempre qualcosa di più importante, più interessante, più “strano” che cattura l’attenzione dei grandi mass media. Ultimamente, ad esempio, i giornali e la televisione parlano principalmente del Coronavirus in tutte le sue sfumature, ma davvero non ci rendiamo conto che le famiglie colpite dal cancro pediatrico conoscono le restrizioni che il Covid-19 ha imposto a tutto il mondo da ben prima dello scoppio della pandemia? E davvero non ci rendiamo conto che il cancro pediatrico è una pandemia che esisteva già da prima del Coronavirus? Continua a leggere Pubblicato il 5 luglio 2020 sul sito People First. |
Senza cambiamenti nella Legge, il lavoro delle Associazioni non basta: ecco perché
Quando ho aperto la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, nel 2014, la mia vita è cambiata in meglio. Chi fa volontariato sa che quello che diamo è piccolissimo se comparato a quello che riceviamo. Aiutare gli altri, vedere tante persone affrontare gravi difficoltà e uscirne, ci dà fiducia nelle capacità degli esseri umani e in noi stessi. Ogni volta in cui aiutiamo qualcuno regalandogli un sorriso ci sentiamo pieni di una gioia difficile da provare in altre situazioni. Ecco perché, quando è stato portato alla mia attenzione come il lavoro delle Associazioni di volontariato (e delle ONLUS, ONG, ecc…) non porterà mai a soluzioni risolutive senza dei cambiamenti a livello politico, ho provato della sorpresa. Non mi era mai capitato di soffermarmi a pensarci. Eppure, è vero. Continua a leggere Pubblicato il 3 luglio 2020 sul sito fiordarte.it nell'ambito della rubrica sul cancro infantile e dell'adolescente a cura di Maricla Pannocchia |
Perché chi ha tutto è triste e chi sta male sorride?
sorrisi dei ragazzi malati di cancro sono ciò che mi hanno spinto a fondare, nel 2014, la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro per far sì che nessun adolescente debba affrontare la malattia da solo. A ben pensarci, è strano, perché quando pensiamo al cancro – soprattutto a quello infantile – i sorrisi di sicuro non sono la prima cosa che ci viene in mente. Quando mi sono avvicinata a questo mondo, pensavo che ne sarei uscita in fretta, forse ancora prima di entrarci davvero; temevo che avrei avuto a che fare con famiglie affette dal dolore (fisico ed emotivo), dalla paura, dalla morte… ed è vero, tutte queste componenti sicuramente fanno parte del percorso di malattia oncologica in un bambino o ragazzo, tuttavia non sono ciò che spicca di più. Continua a leggere |
Da un campo profughi agli Stati Uniti: la storia di Chantale ci mostra la resilienza dello spirito umano e perché è importante investire nei rifugiati (intervista a cura di Maricla Pannocchia)
Qualche giorno fa, il 20 giugno, è caduta come ogni anno la Giornata Mondiale del Rifugiato. Ho intervistato Chantale, una ragazza che sa sin troppo bene cosa significhi vivere da rifugiati. Ciao Chantale, prima di tutto grazie di essere qui a raccontarti. Qualche giorno fa, il 20 giugno, è caduta la Giornata Mondiale del Rifugiato ma non possiamo dimenticare che molte persone ancora non sanno chi sia precisamente un rifugiato e ci sono ancora tante idee sbagliate e tanta confusione al riguardo. Puoi spiegare alle persone chi sono i rifugiati e perché scappano? Cara Maricla, grazie per avermi qui oggi! E' un onore avere il privilegio di fare sensibilizzazione riguardo ai più vulnerabili, i rifugiati. Beh, i rifugiati sono persone comuni, come te e me. L'unica differenza è che hanno dovuto affrontare varie circostanze che li hanno portati a vivere determinate esperienze nella vita... Continua a leggere |
Matteo, ex paziente oncologico e portavoce dell'oncologia pediatrica italiana: il Governo è chiamato a rispondere alle esigenze del mondo dell'oncologia pediatrica (intervista a cura di Maricla Pannocchia)
Ciao Matteo, raccontaci brevemente chi sei e la tua storia con la malattia. Sono Matteo D’Abrosca e da poco ho compiuto 18 anni. Sono affetto da linfoma di Hodgkin dall’età di 14 anni, ho subìto un percorso di chemioterapia, radioterapia e un trapianto delle cellule staminali. Ora sono in remissione completa dalla malattia. Vengo da Santa Maria Capua Vetere, provincia di Caserta, sono in cura presso il dipartimento di oncologia pediatrica Luigi Vanvitelli di Napoli. Questa esperienza mi ha portato a conoscere una realtà di cui non ero a conoscenza, attraversando momenti difficili ho avuto la forza di andare avanti e far conoscere al mondo esterno la vera oncologia pediatrica. Il mio fine è quello di far sì che l’oncologia pediatrica sia continuamente sotto i riflettori, e che gli organi istituzionali rispondano alle necessità dei ragazzi oncologici unitamente alle famiglie ed associazioni di volontariato. Continua a leggere |
Il cancro infantile: storie nascoste di vite reali
Parlare di cancro infantile spesso fa paura. E’ normale pensare che il cancro pediatrico sia qualcosa che “succede agli altri” perché anche solo prendere in considerazione la possibilità che un tumore possa colpire i nostri figli è terrificante. Eppure, tutte le famiglie colpite dal cancro pediatrico un tempo erano “famiglie normali”. Continua a leggere Pubblicato il 13 giugno 2020 sul blog Mondomamma.com |
Childhood cancer: the pandemic that has been here way before Covid-19
Lately the whole world seems to live like childhood cancer families have lived from a long time. The Covid-19 pandemic allows us all to have an idea about what a child or young person with cancer has to go through: social distance, constantly washing our hands, wearing a mask, not knowing what will happen in the future… yet we are calling the Covid-19 pandemic an emergency – and the word “pandemic” is pretty strong and scary itself – but we are still acting as if the childhood cancer pandemic/emergency has not been here from long before. Keep reading/Continua a leggere Originally published on 8th June 2020 on the blog CallumFucks |
Scarsità di fondi per la ricerca sul tumore pediatrico: che cosa vuol dire?
Circa un anno e mezzo dopo aver fondato la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, ho scoperto della scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici. Prima di allora – come credo succeda alla maggior parte della gente – pensavo che i bambini e i ragazzi affetti dal cancro che vivono nei Paesi occidentali ricevessero le migliori cure. In fondo, si tratta appunto di bambini e ragazzi. Di quelli che definiamo spesso “il nostro futuro”. Continua a leggere Pubblicato il 4 giugno 2020 sul sito fiordarte.it nell'ambito della rubrica sul cancro infantile e dell'adolescente a cura di Maricla Pannocchia |
Cancro infantile: conoscerlo per affrontarlo al meglio
Con il termine “cancro infantile” non intendiamo un’unica malattia ma dozzine di tipi di cancro e innumerevoli sottotipi. A nessuno piace soffermarsi a pensare al cancro, perché lo colleghiamo al dolore e alla morte. Perché fa paura. Il cancro infantile spaventa doppiamente, perché mette a rischio le vite dei nostri bambini e ragazzi. Continua a leggere Pubblicato il 28 maggio 2020 sul blog Lastilosa.it |
Cancro infantile e Coronavirus
Apparentemente non c’è alcuna connessione fra i bambini e i ragazzi malati di cancro e il Coronavirus, se non che questi rientrano sicuramente fra le categorie a rischio. Del resto, però, loro sono abituati a portare la mascherina, usare gel igienizzanti e trascorrere settimane o mesi in isolamento, a farsi continue domande sul futuro, che ciò che ha spiazzato noi non ha davvero colto impreparati loro. Continua a leggere Pubblicato il 24 maggio 2020 sul sito Elapsus Cultural Magazine |
Avrei potuto essere lei
La prima volta in cui mi sono resa conto che avrei potuto essere lei – ovvero una ragazza con un tumore – è stato nel 2014, quando stavo svolgendo le ricerche per scrivere un romanzo che aveva come tematica centrale il tumore nell’adolescenza. Il 2014 sarebbe stato l’anno in cui avrei dato vita ad Adolescenti e cancro, un mondo in cui i ragazzi oncologici da tutta Italia e i loro famigliari possano trovare supporto, ma ancora non lo sapevo. Continua a leggere Pubblicato l'11 aprile 2020 sul sito fiordarte.it nell'ambito della rubrica sul cancro infantile e dell'adolescente a cura di Maricla Pannocchia |
How young people with cancer have taught me to live life to the fullest
In 2014 I’ve set up my charity to support young people with cancer. I was moved by the stories I’ve read of teenagers and young adults facing a cancer diagnosis at such a sensitive age and I wanted to do something for them. Little did I know, they would be the ones to do so much for me. Keep reading/Continua a leggere Originally published on thriveglobal.com |
La pandemia che c'era già prima del Coronavirus
Qualche giorno fa ho sentito un giornalista di un’importante testata straniera dire che per fortuna il COVID-19 colpisce in maniera minore i bambini rispetto agli adulti. “Immaginate” ha detto “come sarebbe stato terribile se il Coronavirus avesse attaccato i bambini!”.Va da sé che, in quel caso, la strage di persone affette dal virus, in rianimazione e di morti avrebbe scioccato il mondo perché si sarebbe trattato di bambini.Eppure, una strage del genere esiste da molto prima dell’arrivo del COVID-19 e porta il nome di cancro infantile. Continua a leggere Pubblicato il 7 maggio 2020 sul sito fiordarte.it nell'ambito della rubrica sul cancro infantile e dell'adolescente a cura di Maricla Pannocchia |
Childhood cancer does not stop because of Covid-19
In these days we talk a lot about COVID-19 and the impact it’s having on our daily lives. We are getting used to washing our hands constantly, wearing a mask whenever we go outside, staying locked inside our houses without having an idea on when we will be able to go out again and which measures we still will have to deal with. Keep reading/Continua a leggere Originally published on Medium.com on 12th April 2020. |
La realtà del cancro infantile. "Raro" significa forse non importante?
Gli Stati parti riconoscono il diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione. Essi si sforzano di garantire che nessun minore sia privato del diritto di avere accesso a tali servizi. Articolo 24, Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia.Che cosa t’immagini quando pensi a un bambino o a un ragazzo con il cancro? Continua a leggere Pubblicato il 4 aprile 2020 sul sito fiordarte.it nell'ambito della rubrica sul cancro infantile e dell'adolescente a cura di Maricla Pannocchia |
Di cosa parliamo quando diciamo "cancro infantile"?
Definizione della parola “cancro”: Tumore maligno che ha la tendenza a diffondersi rapidamente sia per infiltrazione locale sia per via linfatica e venosa; pur essendo più appropriato per i tumori di origine epiteliale, il termine viene usato genericamente per indicare un tumore molto aggressivo.Definizione della parola “infantile”: Attinente all’infanzia: età, asilo, letteratura i.; grazia, ingenuità i. Continua a leggere Pubblicato il 27 marzo 2020 sul sito fiordarte.it nell'ambito della rubrica sul cancro infantile e dell'adolescente a cura di Maricla Pannocchia |
"Gli altri siamo noi". I bambini oncologici al tempo del Coronavirus
“La nostra prima quarantena l’abbiamo vissuta per più di quaranta giorni. Nella nostra prima quarantena abbiamo imparato a non aver paura dei momenti difficili, perché il meglio arriva da lì.“ Queste le parole di una ragazza che sa cosa vuol dire dover trascorrere settimane, mesi o addirittura anni in quarantena... Continua a leggere Pubblicato il 24 marzo 2020 sul sito Raiawadunia.com |
Why we all should care about our (underfunded) children and young people with cancer
When I set up my charity to support teenagers and young adults with cancer I was affected by their resiliency and I wanted to do something to help them. Little did I know that spending time with lots of teenagers with cancer and their families would have changed my own life and would have lead me to become an advocate for the cause...
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Published on 29th October 2019 on Medium/Pubblicato il 29 ottobre su Medium
When I set up my charity to support teenagers and young adults with cancer I was affected by their resiliency and I wanted to do something to help them. Little did I know that spending time with lots of teenagers with cancer and their families would have changed my own life and would have lead me to become an advocate for the cause...
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Published on 29th October 2019 on Medium/Pubblicato il 29 ottobre su Medium